Orgaandonatie door baby's, waar ligt de grens?

Haar behandelend artsen bespraken met de ouders de mogelijkheid van orgaandonatie. Zes dagen na de geboorte werd de dood officieel vastgesteld en werden de nieren en levercellen uit het babylichaampje verwijderd. “Veel pasgeborenen die in het ziekenhuis overlijden zouden orgaandonor kunnen zijn, maar door de huidige richtlijnen is het moeilijk om potentiële donoren te vinden”, zeggen de artsen. Zij pleiten voor nieuwe richtlijnen waarbij het makkelijker wordt om overleden pasgeborenen donor te laten zijn.

Prenatale tests

Voor patiënten is het natuurlijk geweldig dat zij geholpen kunnen worden doordat een overleden baby donor mag zijn. Er is immers nog altijd een groot tekort aan donoren. Zeker kleine kinderen, die bijvoorbeeld een hart nodig hebben, zouden profijt kunnen hebben als er meer babydonors komen.

Maar er zijn ook kanttekeningen te plaatsen. Een belangrijke overweging is: waar ligt de grens? In dit geval bleek de donor vlak na de geboorte te ziek om te overleven. Maar er komen steeds meer prenatale tests waarmee ook tijdens de zwangerschap al duidelijk kan worden of er iets met het kindje aan de hand is. Mocht er iets mis zijn, dan kunnen ouders kiezen voor een abortus op medische indicatie. Mogen artsen straks ook aan zulke ouders vragen of zij de zwangerschap toch willen voortzetten zodat het kind donor kan zijn? Voor een ziek broertje of zusje is het voldragen van de zwangerschap misschien het overwegen waard, maar geldt dat ook voor een kindje dat op de wachtlijst staat en dat je nog nooit ontmoet hebt?

Moeilijk moment

Naast deze ethische kwestie speelt er een praktisch probleem. Voor baby’s en kinderen mag volgens de wet niet worden vastgelegd of zij wel of geen donor mogen zijn. Pas op het moment dat een kind twaalf wordt, mag het zijn of haar keuze vastleggen in het donorregister. Mocht er tussen de leeftijd van twaalf en zestien jaar echter iets gebeuren met het kind, dan hebben de ouders nog steeds vetorecht. Pas vanaf achttien jaar beslist een kind helemaal zelf of het wel of geen donor wil zijn.

Dat de keuze van baby’s en kinderen niet vaststaat, leidt ertoe dat orgaandonatie pas onderwerp van gesprek wordt op het moment dat een kind is overleden of dat duidelijk wordt dat het niet gaat overleven. Ouders zitten dan volop in het rouwproces en het is maar de vraag of ze in die situatie een rationele keuze kunnen maken over orgaandonatie. Het is een te lastige vraag op een toch al moeilijk moment.

Gevaarlijke gok

Overleden pasgeborenen zouden prima donor kunnen zijn, maar ik denk dat we die vraag dan wel op een ander moment aan ouders zouden moeten stellen. Bijvoorbeeld tijdens de eerste controles bij de verloskundige. Als ouders daar een verklaring kunnen tekenen dat hun kind donor mag zijn, mocht het vlak na de geboorte overlijden, dan geeft dat ze tijd om er rustig over na te denken. Voor artsen is het dan gemakkelijker om het gesprek aan te gaan met de ouders, mocht het echt niet goed gaan met hun kindje.

Het voldragen van een afwijkende zwangerschap met als doel om de baby donor te laten zijn, gaat volgens mij te ver. Ten eerste loopt een moeder bij het dragen van een doodziek kindje extra risico op complicaties. Daarnaast wordt pas na de geboorte duidelijk of de beoogde organen van het kindje wel geschikt zijn voor ontvangers op de wachtlijst. Zo’n gevaarlijke gok moeten we niet willen wagen.