Is het wel nodig, dat ingrijpen in embryonaal DNA om erfelijke ziekten uit te bannen voor toekomstige generaties? Deze vraag legden we voor aan verschillende experts en ervaringsdeskundigen. Wat weten we nu?
Het is 2039. Stel, je komt de liefde van je leven tegen en jullie willen heel graag samen een kind. Maar was er niet ergens een nare, erfelijke ziekte aan je vaders kant? Neem je het risico en doe je een prenatale test als je al zwanger bent, en besluit je de zwangerschap af te breken als je positief test op een erfelijke aandoening? Of kies je voor embryoselectie en ga je een ivf-behandeling in? Jullie kunnen in 2039 ook overwegen om het te laten CRISPR-Cassen (de techniek waarmee erfelijke ziekten uit embryo-DNA kunnen worden geknipt, red.).
Individuele keuzevrijheid?
Hoe meer technologie, hoe meer keuzes, en dat maakt het maken van die keuzes er niet makkelijker op, zo constateerden de deelnemers van de online dialoog die de redactie onlangs hield met lezers van NEMO Kennislink. We gingen met elkaar in gesprek over de mogelijkheid om in te grijpen in embryonaal DNA en hoe je individuele belangen af kunt wegen tegen de mogelijke impact op onze samenleving. Tot een eenduidige conclusie kwamen we niet, wel leverde het gesprek veel verschillende perspectieven op.
Want hoe zit het nou? Is het lang leve de individuele keuzevrijheid die de techniek ons biedt? Of zijn we door de complexiteit en de hoeveelheid van al die keuzes helemaal niet vrij meer? En hoe zit het met sociale druk? We vinden het belangrijk dat we ons vrij voelen in de keuzes die we maken, maar ben je dat nog wel als je druk voelt uit je omgeving om er gebruik van te maken, omdat ‘iedereen’ het lijkt te doen? Tegelijkertijd kan het ook een groot voordeel opleveren: met het wegknippen van ernstige erfelijke ziekten uit ons DNA kan je nare aandoeningen voorkomen voor volgende generaties.
Leed voorkomen
De afgelopen periode vroegen we experts en ervaringsdeskundigen of het nodig is, dat ingrijpen in embryonaal DNA. Veel verschillende antwoorden en perspectieven volgden. Wat weten we nu?
Het is niet nodig, zegt Eline Bunnik, medisch-ethicus in het Erasmus MC in Rotterdam en voorzitter van de Landelijke Indicatiecommissie PGT (ook wel embryoselectie genoemd), want we hebben in Nederland al een goed alternatief voor mensen met een erfelijke aandoening: embryoselectie biedt hen de mogelijkheid om gezond kind te krijgen. Klopt, zeggen andere deskundigen, maar niet iedereen is met embryoselectie geholpen. En ook al is dat maar een kleine groep -de schattingen voor Nederland lopen uiteen van een handvol tot een paar honderd mensen per jaar-, de totale som is best groot, zeggen ook dragers van zeldzame erfelijke ziekten. Ook de fysieke en emotionele belasting van een PGT-traject wordt genoemd door dragers van een erfelijke ziekte: je zou veel leed kunnen voorkomen als er meer onderzoek mogelijk is naar CRISPR-Cas.
Met CRISPR-Cas kunnen erfelijke ziekten uit embryo-DNA worden geknipt
Panuwach/Shutterstock.comLiberale reflex
Maar wegen de voordelen wel op tegen de mogelijk maatschappelijke gevolgen van de techniek? Want moeten we het wel doen -erfelijke ziekten uit ons DNA knippen- als dat betekent dat er door sociale druk geen keuzevrijheid meer gevoeld wordt, en er straks misschien geen plek meer is voor mensen met een handicap? En is dat wel zo? Marianne Boenink, hoogleraar Ethiek van de gezondheidszorg aan het Radboudumc, pleit voor het meenemen van de zogenaamde ‘soft impacts’: wat voor invloed gaat het gebruik van deze techniek hebben op verhoudingen tussen mensen, op sociale druk, en op de diversiteit in een samenleving?
Dat iedereen ‘gewoon’ zelf moet weten of hij gebruik wil maken van voortplantingstechnologie -door Boenink ook wel de ‘liberale reflex’ genoemd’- is te simpel gezegd, en doet geen recht aan de individuele keuze: “Keuzes worden nooit in een vacuüm gemaakt.” Kijk maar naar de sociale druk die nu al ontstaat rondom prenatale of preventieve onderzoeken, zegt Boenink: “Op het moment dat jij geen gebruikmaakt van de twintigwekenecho of niet meedoet aan het bevolkingsonderzoek borstkanker, dan heb je wel iets uit te leggen.”
Morele oordelen
Overtuigend bewijs vinden van deze soft impacts bij al bestaande voortplantingstechnologie, zoals de NIPT en embryoselectie, bleek best lastig: veel studies hanteren een filosofische, ethische of hypothetische benadering van het onderwerp, maar veelvuldig empirisch onderzoek lijkt te ontbreken. Niet zo gek ook, omdat maatschappelijke impact moeilijk te meten is. In het weinige onderzoek dat we vonden naar bijvoorbeeld de NIPT, bleek dat van sociale druk geen sprake was, tenzij het gratis werd aangeboden. Dan had het wél invloed op de houding van mensen en kon het ook morele oordelen uitlokken.
En welke impact heeft die voortplantingstechnologie eigenlijk op de diversiteit in de samenleving? Is die er überhaupt? Ja, als je het hebt over het downsyndroom is die er, concludeerde onderzoeker Gert de Graaf in een studie hiernaar, maar het komt ook omdat moeders steeds ouder worden. De verschuivende leeftijd van moeders is echter niet de enige oorzaak volgens De Graaf: “Aanbod creëert toename.”
Collectieve waarden
Dus, is het nodig? Ja en nee, en heel veel individuele grijstinten daartussenin. Maar hoe weeg je nu al die individuele belangen af tegen de mogelijke impact op onze samenleving?
Sophie van Baalen, senior onderzoeker medische technologie bij het Rathenau Instituut (als partner betrokken bij het onderzoeksconsortium van De DNA dialogen) pleit voor een zorgvuldige afweging van individuele én collectieve waarden. Van Baalen: “Het uitgangspunt bij de invoering van dit soort voorplantingstechnieken is vaak individuele keuzevrijheid. Maar komen belangen en rechten van groepen met een aandoening zoals downsyndroom, niet in het gedrang? Deze vragen raken de hele samenleving.”
In De DNA dialogen komen deze vragen aan bod, en brengen onderzoekers als Van Baalen de belangen, behoeftes en waarden van verschillende groepen uit de samenleving in kaart: “Als we concrete handvatten voor beleid willen ontwikkelen voor het ingrijpen in embryo-DNA, dan is het essentieel om daarin niet alleen het individuele standpunt mee te nemen, maar ook de maatschappelijke impact. Alleen dan kan de politiek een weloverwogen keuze maken of we dit wel of niet willen toestaan, en zo ja, onder welke voorwaarden.”
Sophie van Baalen, Rathenau Instituut
S. van BaalenIn de volgende serie in dit thema onderzoeken we het concept van de dialoog: waar moet die aan voldoen om tot concrete handvatten voor beleid te komen. Hoe kom je van individuele uitgangspunten tot collectieve waarden?
