Bij de introductie van een nieuwe techniek moeten we ook kijken naar de maatschappelijke gevolgen. Wat kunnen we leren van onderzoeken die al zijn gedaan naar de impact van bestaande voortplantingstechnieken?
Erfelijke ziekten uit ons DNA knippen, moeten we dat wel doen? Ook als dat betekent dat er straks misschien geen plek meer is voor mensen met een handicap? En is dat wel zo?
In discussies wordt Denemarken vaak genoemd als voorbeeld van de impact die prenatale screening op de diversiteit in een samenleving kan hebben. In dit land zouden veel minder kinderen met downsyndroom geboren worden als gevolg van het veelvuldig gebruik van de gratis prenatale test die de overheid er sinds 2004 aanbiedt.
Het klopt dat in Denemarken veel minder kinderen met het downsyndroom geboren worden. Jaarlijks worden er ongeveer nog dertig kinderen met down geboren, in Nederland zijn dat er tussen de 150 en de 200. Dat Deense vrouwen meer gebruikmaken van prenatale screening, klopt ook: meer dan negentig procent van de Deense vrouwen ten opzichte van ongeveer vijftig procent van de zwangere Nederlandse vrouwen.
Recht om niet te weten
Maar de vraag is nu natuurlijk: is er een relatie tussen prenatale screening en het aantal kinderen dat wordt geboren met down? Verloskundige en onderzoeker Neeltje Crombag, die in 2017 promoveerde op de opvallend lage deelname in Nederland aan zwangerschapsscreening, besloot erin te duiken. Gek eigenlijk, vond Crombag: Nederland en Denemarken hadden veel overeenkomsten in demografie, gezondheidszorgsystemen, abortuswetgeving en het screeningsbeleid voor down, maar vertoonden toch een grote variatie in de screening op het syndroom.
Crombag deed onderzoek om deze verschillen te verklaren en concludeerde dat de ‘extra kosten voor screening op downsyndroom en de nadruk op het 'recht om niet te weten' [red: over een eventuele aandoening van je ongeboren kind], mogelijk de 'lage' aantallen van screening op downsyndroom in Nederland kunnen verklaren’. Dat zwangere vrouwen in Denemarken zo veelvuldig gebruikmaken van screening, kan volgens Crombag komen door ‘de sociale context en de positieve framing van het aanbod op het niveau van de dienstverlening’. Gert de Graaf, onderzoeker en onderwijsmedewerker bij Stichting Downsyndroom, licht de woorden van Crombag toe: “Het is in Nederland veel normaler dat verloskundigen dit meenemen in hun voorlichting. In Denemarken wordt screening gebracht als iets dat je gewoon doet voor de gezondheid van je kindje. In Nederland is het recht om het niet te willen weten belangrijker.”
Opmerkingen in de supermarkt
De ‘sociale context’ van het screeningsaanbod in Denemarken die Crombag noemt in haar onderzoek, verschilt volgens De Graaf inderdaad van die van Nederland: “In Nederland zien we dat er altijd veel maatschappelijke discussie over het onderwerp wordt gevoerd: in de media, maar ook in de politiek. Dat helpt bij het begrip voor de keuzes die zwangere vrouwen maken. Die discussie ontbrak in Denemarken. Daar werd in 2004 de prenatale test gewoon uitgerold zonder tegengeluid.”
Niet dat die sociale druk rondom het hebben of krijgen van een kind met down er helemaal niet is in Nederland. In de gesprekken die hij voert met ouders van een kind met down, hoort hij verhalen van ouders die opmerkingen krijgen in de supermarkt: “Sommige mensen horen dingen als ‘Dat was niet nodig geweest’. Ook worden we regelmatig gebeld door mensen die zwanger blijken van een kind met downsyndroom en die twijfelen over het wel of niet afbreken van de zwangerschap, mede door de druk die ze ervaren uit hun omgeving. Maar tegelijkertijd ontvangen veel ouders in Nederland ook veel steun van hun naaste familie en vrienden.”
Aanbod creëert toename
Maar hoe zit het nou eigenlijk precies met de relatie tussen prenatale screening en het aantal kinderen met downsyndroom dat wordt geboren, vroeg De Graaf zich af. Anders gezegd: heeft voortplantingstechnologie invloed op de diversiteit in de samenleving?
De Graaf besloot te onderzoeken hoeveel kinderen met downsyndroom er in verschillende Europese landen werden geboren tussen 1950 en 2015, en hoe dit aantal beïnvloed werd door prenatale screening en selectieve zwangerschapsafbrekingen (de impact van NIPT is hier niet in meegenomen, omdat deze test pas recentelijk in bepaalde Europese landen is ingevoerd).
De conclusie van het onderzoek: ‘Het percentage kinderen met downsyndroom dat er minder wordt geboren als gevolg van screening en daaropvolgende zwangerschapsafbrekingen is in 65 jaar in Europa gestaag toegenomen tot meer dan vijftig procent in 2015. Anders gezegd, dit betekent dat er in recente jaren ongeveer dubbel zoveel kinderen met downsyndroom zouden zijn geboren zonder screening en zwangerschapsafbrekingen.’
De ‘reductie’, dat wil zeggen het percentage kinderen met down dat er minder wordt geboren als gevolg van prenatale screening, valt niet helemaal toe te schrijven aan het aanbod van screening, maar ook aan de oplopende leeftijd van Europese moeders: “Als de leeftijd van moeders omhooggaat, gaan meer mensen aan screening meedoen, omdat ze weten dat het risico op een kind met downsyndroom groter wordt.” Verschuivende leeftijden van moeders zijn echter niet de enige oorzaak van de reductie: “Uit ons onderzoek blijkt dat aanbod wel degelijk een factor is: als je het aanbiedt en gaat vergoeden, dan gaat het gebruik omhoog. Anders gezegd: aanbod creëert toename.” De Graaf is om die reden geen voorstander van het gratis beschikbaar stellen van de NIPT: “Dit kan leiden tot een normerend effect van de overheid. ‘Als het gratis wordt aangeboden, zal het wel goed zijn.’”
Gert de Graaf, onderzoeker en onderwijsmedewerker bij Stichting Downsyndroom
Rob GoorPublieke opinie
Dat de sociale context invloed heeft op het gebruik van prenatale screening of ‘selectieve voortplantingstechnieken’ kan Eline Bunnik beamen. Zij is medisch-ethicus in het Erasmus MC in Rotterdam en voorzitter van de Landelijke Indicatiecommissie PGT (ook wel embryoselectie genoemd). “We zien dat mensen langzamerhand gewend raken aan bepaalde technologie”, zegt Bunnik. “Ga maar na: begin jaren ‘80 hield iedereen zijn hart vast bij het idee dat we een bevruchting in een reageerbuis gingen doen en het embryo dan in de moeder zouden plaatsen. ‘Als daar maar geen monster uitkomt’, dachten sommigen. Ivf was echt een wonder toen. Nu zit er in iedere klas wel een ‘ivf-kindje’.”
Hetzelfde geldt voor PGT: “Bij de start in de jaren negentig was dat natuurlijk ook eng, want je moest in een vroeg stadium een hele cel uit een embryo halen om te onderzoeken op erfelijke ziekten. ‘Gaat die dan een hele arm missen of zo?’, dachten sommigen toen. Dat blijk tot nu toe nog niks uit te maken. Inmiddels wordt PGT ingezet voor honderden ernstige, onbehandelbare ziekten, maar ook voor sommige behandelbare aandoeningen zoals erfelijke borstkanker waarvan de behandeling zeer belastend kan zijn. De publieke opinie ten opzichte van technologie verandert continu.”
Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, ziet in de Nederlandse media veel positieve beeldvorming rondom mensen met een beperking: “Dat kan ook leiden tot beter begrip voor de moeilijke afweging die de betrokken ouders hebben moeten maken. Als je het hebt over sociale druk, denk ik niet dat er op dit terrein veel verandert door ontwikkelingen op het terrein van NIPT of PGT of andere voortplantingstechnologieën.”
Lees meer over de impact van prenataal testen op sociale druk
