Erfelijke ziekten uit ons DNA knippen, moeten we dat wel doen? Ook als dat betekent dat er door sociale druk geen keuzevrijheid meer is, en er straks misschien geen plek meer is voor mensen met een handicap? En is dat wel zo?
In discussies over nieuwe technologie hoor je vaak argumenten voorbijkomen die gaan over effectiviteit, veiligheid en kosten: wat levert het op, kan het wel veilig en wordt het niet te duur? Dat geldt ook voor de techniek om menselijk embryo-DNA aan te passen (dat al kan, maar nog niet mag). Maar zijn deze vragen wel voldoende als we handvatten voor beleid willen ontwikkelen -het doel van het onderzoeksconsortium van De DNA dialogen?
Nee, zegt Marianne Boenink, hoogleraar Ethiek van de gezondheidszorg aan het Radboudumc. In een eerder interview met NEMO Kennislink, pleitte Boenink voor het meenemen van de ‘soft impacts’: wat voor invloed gaat het gebruik van deze techniek hebben op verhoudingen tussen mensen, en op de diversiteit in een samenleving? En wat kunnen we leren van onderzoeken die al zijn gedaan naar de soft impacts van bestaande voortplantingstechnieken? In dit artikel (en het vervolg hierop) proberen we hier antwoord op te geven. Spoiler alert: een kenmerk van soft impacts is dat ze niet hard zijn en dus moeilijk meetbaar.
Sociale druk of keuzevrijheid
Als voorbeeld noemt Boenink de sociale druk die nu al ontstaat rondom prenatale of preventieve onderzoeken: “Op het moment dat jij geen gebruikmaakt van de twintigwekenecho of niet meedoet aan het bevolkingsonderzoek borstkanker, dan heb je wel iets uit te leggen aan je omgeving.” Of wat dacht je van de maatschappelijke gevolgen van prenatale diagnostiek zoals de combinatietest en de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) op de diversiteit in de samenleving: is het niet zo dat in Denemarken nog maar weinig kinderen met downsyndroom geboren worden als gevolg van de gratis test die de Deense overheid vanaf 2004 beschikbaar stelde? En hoe zit het eigenlijk met de soft impacts van PGT (ook wel embryoselectie genoemd)? In hoeverre is de samenleving veranderd onder invloed van deze technologie en welke lessen kunnen we daaruit trekken voor de mogelijke introductie van het aanpassen van embryo-DNA?
Om deze vragen te kunnen beantwoorden, doken we als redactie in (internationaal) onderzoek naar de maatschappelijke impact van al bestaande voortplantingstechnologie, zoals de NIPT en embryoselectie. Een voorzichtige conclusie die we kunnen trekken: veel van de studies hanteren een filosofische, ethische of hypothetische benadering van het onderwerp, maar veelvuldig empirisch onderzoek lijkt te ontbreken.
Niet zo gek, zegt Eline Bunnik, medisch-ethicus in het Erasmus MC in Rotterdam en voorzitter van de Landelijke Indicatiecommissie PGT. “Maatschappelijke impact is lastig te meten. Wanneer is er sprake van impact, bij hoeveel mensen? Sociale druk bijvoorbeeld, wat is dat precies, en hoe meet je dat?”
Toch deed Bunnik een poging, om er ‘zo dicht mogelijk bij in de buurt te komen’. Ze was in 2020 één van de onderzoekers van de studie naar sociale druk bij het gebruik van de NIPT. Dit naar aanleiding van de introductie van de prenatale test in 2017 en de bezorgdheid over de maatschappelijke druk die vrouwen zouden kunnen ervaren om deel te nemen aan de test: “Omdat de NIPT een veel betere test was dan de combinatietest - het had betere voorspellende waarde en er was daarom minder invasief vervolgonderzoek nodig - zou het voor vrouwen veel moeilijker worden om nee te zeggen.” Samen met zeven andere onderzoekers, vroeg Bunnik ruim 1000 Nederlanders naar hun opvattingen over vrouwen die wel of niet aan de NIPT deelnamen, en hun besluit om bij een ongunstige uitslag een zwangerschap wel of niet af te breken. Was er hier sprake van sociale druk of van individuele keuzevrijheid?
Morele oordelen
Om te voorkomen dat mensen sociaal wenselijke antwoorden zouden geven, ‘verstopten’ de onderzoekers de vragen in een marktonderzoek, tussen vragen over cosmetica en etenswaren. De uitkomst: van sociale druk leek geen sprake te zijn. Bunnik: “Vrijwel iedereen zei: ‘Daar vind ik niks van.’ Op de open vraag ‘kan je je antwoord toelichten?’ antwoordden mensen veelal: ‘Dat moeten zij zelf weten. Ik heb daar niks van te vinden. Het maakt mij niks uit.’” Volgens Bunnik laat dit onderzoek zien dat de keuzevrijheid van vrouwen in de Nederlandse samenleving breed wordt gedragen. Ook kun je eruit afleiden dat de zorgen om maatschappelijke druk op zwangere vrouwen om deel te nemen aan prenatale screening misschien wel ongegrond zijn.
Maar er kwam nog iets anders naar voren in dit onderzoek. De studie werd gedaan in 2020, toen de NIPT nog 160 euro kostte. Inmiddels is de test sinds 1 april 2023 gratis beschikbaar voor alle zwangeren. Toen de respondenten in het onderzoek van Bunnik de vraag kregen voorgelegd wat ze zouden vinden van zwangere vrouwen die een gratis NIPT weigerden, lieten significant meer mensen weten het hiermee oneens te zijn. Het vergoedingsbeleid van de NIPT had dus wél invloed op de houding van mensen en kon morele oordelen uitlokken. De onderzoekers raadden in hun studie zorgverleners en beleidsmakers dan ook aan om zich ‘blijvend in te spannen voor het behoud van keuzevrijheid’. (op dit moment wordt een studie voorbereid om het effect te onderzoeken van de gratis NIPT op geïnformeerde besluitvorming en sociale druk. Wordt vervolgd dus, red.)
Toekomstmuziek?
Anders dan bij de NIPT, lijkt onderzoek naar de soft impacts van PGT vooralsnog te ontbreken. Een mogelijke verklaring ligt volgens Bunnik in het schaalverschil: PGT is veel minder bekend bij het grote publiek, want treft ook veel minder mensen dan de NIPT (jaarlijks enkele honderden mensen ten opzichte van zo’n 80.000). Bovendien gaat het vaak om zeldzame erfelijke aandoeningen, die evenmin bekend zijn bij het grote publiek. Bunnik: “Ouders zie ik niet snel geconfronteerd worden met vragen als: 'Had je dat niet kunnen voorkomen door PGT?'”
Sociale druk zou volgens Bunnik in de toekomst wél kunnen ontstaan als de zogenaamde ‘preconceptionele dragerschapstest’ -een recent advies van de Gezondheidsraad- zou worden geïntroduceerd in Nederland. Met deze dragerschapstest kan iedereen met een kinderwens- en dus niet alleen groepen met een hoog risico, zoals nu het geval is - het risico inschatten op een ernstige erfelijke aandoening voor het toekomstige kind. Omdat het bij deze test om een veel grotere groep mensen gaat, ligt sociale druk sneller op de loer, zegt Bunnik. Datzelfde geldt voor de zorgen om ongewenste medicalisering, stigmatisering en discriminatie van dragers en (on)rechtvaardige toegang, zo constateren onderzoekers. Maar ook hier is empirisch bewijs schaars. De Gezondheidsraad zegt rekening te houden met deze maatschappelijke zorgen en benadrukt in zijn advies het belang van ‘vrijwillige deelname en geïnformeerde keuzes’. Ook adviseert de raad onderzoek naar de ‘psychologische impact op benaderde en deelnemende wensouders’.
Lees meer over de impact van prenataal testen op de diversiteit in de samenleving
